Cancer: Hodgkins Lymfom

Har länge haft detta inlägg i min inbox här på bloggen, av den enkla orsaken att denna händelse kan göras hur lång som helst, en livsberättelse. En händelse som många inte vetat om, en händelse som ja tror många av er som vet, funderat på… en sak som många inte vågat fråga om, av rädsla att lägga sej i, eller att uppfattas som nyfiken. Jag kan prata om det, men vill helst inte hålla föredrag inför ett fullsatt kaffebord, det liksom förstör min kaffepaus lite, ni förstår? Hur många gånger de har ringd från vår lokala tidning och velat interjuva mej, men detta är något som måste få växa fram, komma lite åt gången. Detaljer. Inget man kan berätta direkt i en interjuv, mycket som man förträngt, som man igen…en sista gång försöker minnas tillbaka till.

Jag gick ut i krig.
Jag stred i över ett år. Jag strider än, med oro och rädsla.
Både för mig själv, och min familj.

Det började tidigt, redan på -98 hade ja den, knuten på halsen… Där i gropen vid nyckelbenet, en liten knut. Jag brydde mej inte. Det var ju såklart en sån man har på halsen då man är förkyld. Brukade slå på den, trycka in den så den skulle bli åtminstonde lite mindre, synas mindre. Har nu efteråt fått veta att den var såpass stor, att skulle den ha spruckit av mitt våld mot den, så skulle jag dött av blodförgiftning.

Ett år senare 1999, jag var alltid trött, sov väldigt dåligt på nätterna p.g.a nattliga svettningar, jag var genomblöt! Hade dessutom fått klåda på kroppen, i armvecken och på låren…stora utslag som bredde ut sej på min kropp. Jag hatade det. Jag var ingen skönhet, men utslagen gjorde allt ännu värre. Vi köpte alla olika sorters salvor, bytte tvättmedel, lakan ja allt, men inget hjälpte… Det var kroppens sista rop på hjälp.

Samma tid blev min årskurs färdiga i skriftskolan, nånstans nära den tiden gick jag till en läkare, hon kände på knuten… en nu väldigt stor knut, som tog upp hela ”gropen” vid nyckelbenet, och en liten knöl till hade dykt upp bredvid den stora. Hon kände länge under tystnad. Blev sänd vidare på ultraljud till Kokkola, minns mannen än idag som tog ultraljudet på halsen, han sa var…tyst… och efteråt sa han att jag skulle skicka in pappa… Jag minns vagt att jag kom ut och sa det till mina föräldrar, och sade att pappa skulle in, man såg skräcken i deras ögon. Minns inte om dom kunde säga just då hur det låg till, men operation skulle snarast ske…
Det blev väldigt många intryck just då, så jag kan blanda ihop händelser.

Det blev med kort varsel hem, min årskurs var just då på praktik, och jag vände in till en av mina kompisar i närheten, och sa att jag inte vet när jag kommer tillbaks till skolan, att det var en tumör de hittat, fast vi var såpass unga då, ser jag än idag hennes ansiktsuttryck, och allvaret som uppstod mellan oss. Minns att mamma frågade vad jag sa till henne efteråt, jag sa som det var, att jag har cancer!
Mamma sa då genast, NEE men inte har du ju det!
Tror hon försökte förtränga sanningen för sej själv in i det sista,
fast vi alla visste hur det låg till.

Tumören på halsen opererades bort, ingreppet  tog 3 timmar, och stor som ett ägg. Den skulle skickas utomlands till flera länder, kanske Tyskland om jag inte minns helt fel. Fick känselbortfall vid nacken/ryggen och bröstet, vilket jag fortfarande har. Det var första gången jag var i narkos, mådde jättedåligt när jag vaknade. Jag som då var rädd för alla sprutor, och dom tog blodprov, mycket blodprov… Dom stack mej överallt där det gick att ta blod, dessutom flera gånger på samma, blåa ställe.
-DET gör fruktansvärt ont.

Minns inte om jag blev sänd till Oulu direkt för vidare undersökningar, men snart konstaterades att inte bara halsen var drabbad, utan även runt luftstrupen, min lungbild var i princip svart. Minns att någon sa till mej att man kunde jämföra storleken på tumören likt en ”mans hand utbrett med fingrarna”… om ni förstår?
Det är stor för att vara 16 år och knappt 42 kg.

I Oulu hade jag inte bara en läkare, utan ett team (precis som i Dr. House!) de första gångerna tror jag de var allt upp till 4 läkare in i rummet, sen var de bara 2. Jag hade Hodgkins lymfom…cancer…men en bra cancer,
om man nu kan säga att cancer är bra. Oddsen brukar vara goda.
Ni som vill veta mera fakta kan läsa HÄR.

Cancer delas in i olika stadier, beroende på hur utbrett tumörerna är, jag var i stadie 3 om jag minns rätt. Cellgifter skulle det bli, om det inte hjälpte skulle det bli i kombination med strålning. Jag sövdes igen och det togs ryggmärgsprov. Jag mådde illa av tanken att jag hade cancer, såg framför mej något grönt mojs som växte inuti mej…inuti!!! Som jag  I.N.T.E kunde ta bort.

Vi fick besök från kyrkan. En massa telefonsamtal. Tidningar och blommor. Minns speciellt en släkting, som kom till oss en kväll, han satte sej på en köksstol och frågade den svåra frågan, hur vi mår. Efter en stund öppnar han jackan, och drar fram en bukett rosor, till mig! Den här mannen ger inget intryck av att vara en som köper blommor,
han är av den ”hårdare typen” kan man säga, därför är det extra minnesvärt.
…och jag vet några, som just nu i denna stund,
drar på munnen för ni vet exakt vem jag syftar på… :)

När jag först kom till Oulu hade jag rummet närmast kontoret/kansliet, de kollade mej åtminstonde var 15:onde minut, balkongdörren var låst, speglar bortplockade. Det fanns inget vasst, inga slangar. Allt var borta. Inget farligt fanns överhuvudtaget. Jag var inte självmordsbenägen, men jag hade inte livslust. Hade ett rätt eländigt liv om jag får säga det själv. …Jag skulle tappa ALLT hår, det värsta som kan hända en tonåring!
Smal som jag alltid varit, det finns väl ingen man i hela världen som ens skulle vilja vara i närheten av mig? Men självmord skulle vara lite väl,
att plåga de anhöriga i den stunden…

Det blev en massa olika röntgen, CT röntgen med kontrastmedel var värst. CT röntgen är en ganska stor men kort tunnel, och det var en fruktansvärt stor nål de satte i handen på en, antagligen för att medicinen skulle ut i kroppen så snabbt som möjligt. Brukade titta på mojängen som sprutade medicin automatiskt, ville förbereda mej, det kändes exakt i kroppen då det sökte sej igenom ådrorna ut i armarna, benen, och värst, grenen, där kändes det som att man kissade på sig. Trodde första gången att jag gjorde det, kände med handen, och döm om min förvåninng då britsen var torr? Antar att jag inte var den första, förvånade patienten i det sammanhanget.

Jag fick opererat in en CVK, slangen skulle underlätta cytostatikabehandlingen som gavs i flytande form och för att de inte skulle behöva sticka mej så mycket. Den syntes under huden, över nyckelbenet där den gick, och kom ut strax ovanför bröstet, såg hemskt ut, att en ”grej” stack ut ur mej! Jobbigt när man skulle duscha för den fick inte bli blöt, så jag tejpade och plastade in på bästa sätt.
-Men man vänjer sej ovanligt snabbt.
Idag har jag ärren kvar, inte så snyggt,
men som en påminnelse om kampen, och vad som är viktigt i livet.

Cellgifterna som alla vet, har biverkningar, och alla visste att jag tappade allt mitt hår, hade inget vackert, vårdat hår just då på den tiden, så jag hade otroligt nog ingen större ångest över det. Just då. Ångesten och tårarna har kommit nu senare i livet när jag blivit äldre och visare. Det gick ganska många veckor innan hårtester började falla av, och jag hade i förebyggande syfte klippt mitt hår kort, skitfult! Vi var oxå till Vasa och köpte en peruk, usch ordet gör mej illamående…Jag valde den första bästa, en röd nyans, rak halvlångt hår, gillade den, hade alltid velat ha rakt hår. Frissan rekommenderade att jag skulle välja en som liknade mitt eget hår, men jag tog något helt annat, alla visste ju ändå att jag hade peruk, varför smyga med det då. Var rädd att gå till skolan med peruken, rädd att någon skulle säga nåt, barn kan vara så elaka ibland, har som alla stött på elakheter genom tiderna, men tror ändå att någonstans fanns nån slags respekt, och hänsyn, som så sällan syns i högstadiets korridorer.

När man får cytostatikan lärde jag mig snabbt att det tog exakt 24 timmar att få den mängd jag skulle. Det negativa var att jag brukade bli illamående, väldigt illamående, och att då dessutom försöka svälja ungefär 7 tabletter, kanske mera, med ett litet glas vatten, var allt annat än lätt. Obehagliga stora plastkapslar som flyter upp i munnen… Jag kunde få medicin mot illamåendet, men då kopplades cytostatikan bort… Vilket då betyder längre sjukhusvistelse. När jag var van stamkund på avdelningen hade jag rummet längst bort, och de kollade inte mig så ofta mera, så jag kunde ligga och spy fast hela natten. Ville ju bara hem igen. Jag fick minst 16 doser med cellgifter.

Min kropp svarade bra på cellgifterna, och var med jämna mellanrum på behandling. Ungefär ett år senare, var jag så frisk att jag inte behövde komma dit lika ofta, men på röntgen skulle jag, 1 ggr/år. Allt var frid och fröjd. Jag gick färdigt kockutbildningen, skaffade pojkvän (någon ville ha mig!) vi byggde hus och gifte oss.

…Vi ville ha barn….

Jag hade redan tidigt berättat att jag kanske blivit steril av all mediciner jag fått, läkarna hade gett mej en chans på kanske 10% att bli gravid, minns inte exakta siffror, men oddsen såg dyster ut…och ifall jag blev gravid, var det en risk att få återfall i
Hodgkins lymfom.

-Men jag blev gravid, vilken lycka! Tyvärr slutade det i ett missfall, ett hemskt sådant. Jag var så arg, jag var så bitter, livet var så orättvis! Vissa åker genom livet på ett bananskal, utan några större motgångar, medans jag, sen jag född blev fått klösa mej fram genom livet.

Nu orkade jag inte mer, jag grävde ner mej i jobbet, mycket övertid, mycket nattskift.
På något sätt blev jag gravid igen, vem hade kunnat tro? eller håppas. Så vi fick en efterlängtad son -06. Det gick ett halvår, och jag blev trött. Jag hade min årskontroll till röntgen, jag hade ”dåliga vibbar” för jag mådde inte bra sommaren -07. Den sommaren är ett svart tomrum. Läkaren sa, det man fruktar att höra, att mina lymfkörtlar var förstorade, på gränsen till det normala. Jag skulle få en ny tid om nån vecka, så ser vi om dom blivit större. DÅ blev det läkarstrejk, så jag väntade åtminstonde 6 veckor, jag hade sån ångest, jag grät, tror jag aldrig nånsin gråtit så mycket som då. Tanken att min son, som då var 10 månader, skulle bli utan mamma…Att min man skulle bli utan fru…Skulle det komma en ny kvinna i hans liv då, i mitt hus? Röra i mina saker, röra mitt barn? Skulle jag inte få se min son växa upp? Skulle jag ligga sjuk länge och förtvina bort? Nej det skulle jag inte, jag började reflektera tanken, att avsluta livet själv.

Då kom en ny tid till röntgen, läkaren såg antagligen min oro, och svarade snabbt, att allt såg normalt ut! Det visade sej att jag ”bara” hade anemi, det förklarade tröttheten. Tack Gode Gud! Nu kunde vi börja leva igen.

Några år senare blev jag gravid igen, och fick en son till år 2010.

Har nu varit frisk sedan dess, men lever ständigt med en vetskap om att en viss procent som får återfall i Hodgkins Lymfom, är det endast 50% som överlever. Min sjukdom kan oxå utvecklas senare i livet till akut leukemi. Läkarna har oxå informerat om att jag ska vara uppmärksam ifall jag börjar ”hosta”. Gissa om jag blir paranoid om jag hostar lite på vinterhalvåret.. Får fruktansvärt ångest och ont i hjärtat av bara tanken, att inte få se mina pojkar växa upp och bli vuxna män. Numera behöver jag bara ta blodprov 1 ggr/år, men slipper på röntgen ifall jag känner att jag vill. På ett sätt är det väldigt lugnande att vara på röntgen, för då vet man…

Orsaken då? Varför blev jag sjuk?
Det kan ingen svara på,
läkarna pratade att det kunde bero på olyckan med Kärnkraftverket Tjernobyl år 1986. Växtbekämpningsmedel som bönder använder, kunde vara en annan orsak.
Inget jag funderar mer på, varför fundera då det inget svar finns.

En läkare sa engång åt mig att:
”Linda, nu ÄR du frisk, du ska inte behöva gå och bära på det här längre…”

-Med de orden så släpper jag nu stenen,
som jag burit på i mer än 10 års tid,
och hoppas att jag aldrig aldrig behöver plocka upp den igen.

Annonser

41 thoughts on “Cancer: Hodgkins Lymfom

  1. ååh fy sjutton vilket oroligt liv du har haft… :'(
    Hoppas Hoppas verkligen att du sku få va frisk resten av ditt liv!! he var väldigt intressant och lärorikt ti läsa dähä!
    strongt att du deila me de av din historia!

    • Tack :) Ja det är en sten ja haft som ja äntligen slapp och berätt om, blir helt annat att få sitta å skriva ner tankarna, än att prata rakt ut… Tänker att jag kanske kan vara till stöd, ifall någon hamnar i en liknande situation i framtiden :)

      • Tack Linda för ditt starka historia om sjukdomen .det är sååå roligt att det gick så bra till slut .har själv den långsamt växande formen av sjukdomen och kände så väl igen allt jag är orolig för nästa kontroll ,röntgen,har det blivit bättre,sämre,spridit sig,försöker i alla fall å tänka påsitivt.tack än en gång.

  2. Linda, vad bra skrivet och värdefullt att du vill dela med dig om ditt liv. Du har verkligen varit med om mycket. All lycka ti dig!

  3. Du e stark Linda!!! Å envis, jäkligt envis. He minns ja från he vi va lill. Ja säjr som faff bruk kunna säg allt i mellan : Nee,he var no bra dehär!

  4. Oj vad kämpigt du har haft det. Ibland förstår man inte; varför just du? Själv tänker jag: tur att man inte vet på förhand vad livet har att ge. Du var stark, Linda, som orkade igenom din cancer och är ännu starkare idag efter allt du kämpat med. Av egen erfarenhet
    så vet jag att motgångarna ofta gör en starkare. Du ger hopp åt de som kämpar sin kamp mot denna sjukdom – bevis på att man kan överleva och fortsätta livet.

    • Tack för att du läste om mig! :) Jag håppas jag kan vara någons stöd, ifall det behövs nångång. Om man inte berättar, hur skulle då någon veta… :)

  5. Mycket stark berättelse av en stark kvinna!
    Läste om dig i tidningen i dag och blev nyfiken. Hittade din blogg.
    Själv lever jag med MS sen 21 år tillbaka. Sitter i rullstol men lever ett bra liv trots det. har man och två tonåringar som är min stora glädje.
    Tack för din berättelse! Den gav mig uppmuntran just i dag!!!

    Hälsningar från Purmo

    • Hej! Roligt att du hittade hit till min blogg!
      -Tråkigt att du är sjuk men jag tror du oxå är en av oss ”starka kvinnor”! Det är oxå bra att du hittat glädjen i livet :) Man ska ta tillvara på livets glädjeämnen i vardagen, vilket jag håppas på att förmedla via bloggen.
      Ha det bra! :)

  6. Hittade hit via VBL och har läst din historia. Måste läsa den några varv till för att ta in det i små bitar. Det skakar nog verkligen om och berör fast du är totalt okänd. Vilken kämpe du är! Fortsätt med det! All lycka till dig! Och snygg bild förresten! /Susanna B.

  7. Vilken kamp! Ja hör no till ein åv dömdee som int destu meir frååga om hitt förr i tiidä, trood jämt i var naa du int vila tala om. Hä er både otroligt skrämmand å otroligt hoppfullt ti lesa om tiin fight! Vilken kamp du ha måsta gaa idzinom å så ung.. så otroligt stark du er!! Hoppas verkligen du ha hadd tiin stor ”downs” i liivi nu å et i bara sku kåma stor ”ups”!! Lycko mää di/äär all 4!

  8. Gick in för att läsa ditt inlägg om våra tapeter (RebelWalls) men klickade av istället av nyfikenhet på denna länk. Vilken livshistoria! Vilken innre styrka du måste ha! Är glad att historien har ett lyckligt slut, så glad att du och din familj får fortsätta er liv tillsammans! Hjärtliga kramar /Irene

    • Hej! Tack, och roligt att du hittade hit, hade min berättelse flera månader i utkastet då jag skrev den,
      ville få med allt jag mindes, detaljer, då det var en viktig del av mitt liv som jag ville berätta om.
      Ha en fortsatt bra vecka! :)

  9. Hej Linda
    Hamnade på din blogg när jag googlade på Hodgkins. Jag har själv fått precis samma diagnos och har påbörjat behandling. Jag är glad för din skull att det gått så många friska år och att du mår bra! Anledningen till att jag skriver till dig är att jag fastnade för en sak speciellt i din berättelse. Den biten om att det finns en risk att en graviditet skulle kunna ge ett återfall.. Jag har precis blivit mamma för första gången och Axel var 2 månader när sjukdomen upptäcktes. Jag har funderat mycket kring att graviditeten skulle kunna vara en utlösande faktor men inte funnit något som bekräftar det. Så jag undrar om du har något mer att berättakring det, eller berätta lite mer om vad läkarna sa till dig den gången?
    Du får gärna maila mig om du vill på louise.englund@hotmail.se

    MVH Louise

  10. Hej.
    Jag känner dig inte, men läser din historia med viss igenkänning..
    Jag fick diagnosen non-hodgkins lymfom för kanske 2 månader sedan. Ungefär 1 månad innan min yngsta son skulle fylla 1 år. Och 2 månader innan vår nästa bebis skulle födas (beräknad till nu på Lördag). Jag är nu halvvägs in i min behandling och känner igen det där med att svälja massor av tabletter. Och oron inför framtiden. Jag finns på http://www.dieno.se/blog
    titta gärna förbi. Kram.

    • Hej! Roligt att du hittat till min blogg, men jag beklagar att du drabbats av sjukdomen :(
      Det är att kämpa på, och stort lycka till med kommande bebisen!
      Det om nåt ger en ny styrka att vilja lite till, som vi säger här i Finland riktig ”Sisu” !!
      Livet kan vara ett riktigt helvete, men även helt underbar.
      För dagbok på dina funderingar och handelser, så du kan läsa när du blir gammal :)
      Jag kommer definitivt att kika förbi din blogg, och se hur det går för dig och din familj!
      Styrkekramar!

  11. Hej trillade in på din blogg för att studera vackra tavlor och råka läsa om denna jobbiga sjukdom. Förstår dig massa behandlades sj förra året mot howdkins 4b :/ önskar dig all lycka i framtiden kram

    • Hej! Kul att du hittade hit!
      Ja det var en jobbigt tid, och kan vara det än idag om jag tänker på det.
      Hoppas din behandling gick bra och att du numera är frisk liksom jag!
      Ha de gött!

  12. vill bara berätta att prognosen för hodgkins inte ändras om man får återfall. det är lika goda chanser att bli frisk igen som första gången.

      • Ne klart man blir lite nervis ibland men jag hade hodgkins och det är vad min läkare sa :) behandlade på nus, vart dom är.experter på sitt och min läkare var otroligt duktig och specialiserad på just hodgkins :)

  13. Hej, jag är 25 och har även jag fått lymfom cancer. Väntar på att få veta vilket stadie jag befinner mig i, vilket jag är orolig för. Jag undrar bara lite kort om du inte fick någon A eller B indelning utöver stadieindelningen? Som det låter borde du haft B?

    • Hej! Beklagar att du blivit sjuk, bara att kämpa på och ta en dag i taget!
      Dessvärre var jag så ung då jag blev sjuk, att jag inte minns exakt hur allt gick till,
      och om det delades in på det sätt du beskriver, kan ju vara något som ändrats under denna tidsperiod som gått emellan.
      Men se framåt! :) Läs lyckliga historier! Google är bra och kan vara din vän, men även din fiende :)
      På FB finns en ”Hodgkins” grupp du kan gå med i, där kan säkert någon svara på dina funderingar!
      Lycka till!

  14. Jag fick Hodgkins på 80-talet. Jag fick också barn men känner att jag inte har ett fungerande immunförsvar efter, mycket trött också.

    Hoppas allt går bra för dig!

    • Ja den arma tröttheten, synd att man inte har papper på den ”uttalade tröttheten” som man kan slänga på bordet åt chefen :)
      Minnet är också på sämre sidan… Roligt att du också mår bra! All välgång :)

  15. så ung å fått gå igenom så mycket! Roligt att ni lyckades få barn efter såna behandlingar. Önskar dig all lycka å välgång i livet !

  16. Sitter med tårar på kinden efter ha läst detta. Jag är I otroligt imponerad av dig. Så stark. Hamnade på din blogg så jag själv tagit biopsi för 1 vecka sen..andra gången jag gör wn biopsi..fick göra en förra sommaren då jag har 3-4 knölar på halsen runt om strupen.. och nu har jag fått en på sidan av halsen på höger sida samt wn i armhålan..satt och läste runt på Google om just detta. Gud är så jäkla impedans av dig! Du är en stark människa. Jag skriver i min blogg om mina nerv sjukdomar, mag/tarm sjukdom samt en hel del operationer jag gjort pga en olycka.

    Du är stark!! Min nya förebild!

  17. Jag känner igen mig i så mycket av din historia! Vilken himlans skit-sjukdom det är alltså! Jag har också en son nu och har varit frisk i 10 år. Tack och lov börjar känslan av att vara en cancerpatient släppa tillslut…
    Tack för en fin blogg!

    • Roligt att du också är frisk numera! Och att du har en son!
      Är numera mer aktiv på Instagram under samma namn som bloggen, välkommen dit :)
      All lycka och hoppas du får fortsätta vara frisk!
      Med vänlig hälsning. Linda-Marie

  18. Tack för ett starkt inlägg! Jag har sökt efter bloggar att känna igen mig i, fick diagnosen ”Diffust storcelligt b-cellslymfom” i mars och har precis fått min tredje behandling. Det var inspirerande att läsa din historia! Lycka till i livet! /Susanne

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s